Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA reprezentuje 25 wiodących firm sektora farmaceutycznego, prowadzących działalność badawczo-rozwojową i produkujących leki innowacyjne.
Dobre praktyki współpracy innowacyjnych firm farmaceutycznych z organizacjami pacjentów zostały określone w Kodeksie Dobrych Praktyk Przemysłu farmaceutycznego, zastąpionym od 1 stycznia 2021 roku Kodeksem Dobrych Praktyk INFARMA. Współpraca ta powinna opierać się na wzajemnym poszanowaniu oraz powinna gwarantować niezależność Organizacji pacjentów w podejmowanych przez nie działaniach, a wyrażane poglądy i podejmowane przez każdego partnera decyzje będą mieć równorzędne znaczenie.
Zgodnie zapisami Kodeksu Dobrych Praktyk Przemysłu Farmaceutycznego (obowiązującym dla raportów za rok 2020 i wcześniejsze) każdy jego sygnatariusz ma obowiązek publicznego udostępniania listy organizacji pacjentów, którym przekazuje pomoc pieniężną lub istotną pomoc rzeczową czy niematerialną (art. 47 Kodeksu).
Lista ta powinna obejmować krótki opis udzielonej pomocy i jej wartość. W przypadku istotnej pomocy niematerialnej, której wartość jest trudna do oszacowania, opis ten powinien zawierać charakterystykę korzyści, którą otrzymała organizacja pacjentów.
Informacje te są publikowane na lokalnej stronie internetowej firmy farmaceutycznej, a w przypadku jej braku – na stronie globalnej firmy lub na stronie INFARMY. Zgodnie z zapisami Kodeksu informacje takie powinny być aktualizowane co najmniej raz w roku.
